{"id":3031,"date":"2021-11-02T16:19:37","date_gmt":"2021-11-02T15:19:37","guid":{"rendered":"https:\/\/fdp-aktiv.de\/blog\/?p=3031"},"modified":"2021-11-02T16:25:38","modified_gmt":"2021-11-02T15:25:38","slug":"hessen-freie-demokraten-wollen-gesundheitsdaten-stiftung-auf-den-weg-bringen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fdp-aktiv.de\/blog\/2021\/11\/02\/hessen-freie-demokraten-wollen-gesundheitsdaten-stiftung-auf-den-weg-bringen\/","title":{"rendered":"Hessen: Freie Demokraten wollen Gesundheitsdaten-Stiftung auf den Weg bringen"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li><strong>Gesundheitsforschung in Hessen braucht St\u00e4rkung<\/strong><\/li>\n<li><strong>Wissenschaftlern Zugang zu Daten erm\u00f6glichen<\/strong><\/li>\n<li><strong>Stiftung bietet geeigneten Rechtsrahmen<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>WIESBADEN\u00a0\u2013 Die Freien Demokraten im Hessischen Landtag sind \u00fcberzeugt: Daten sind das Gold der Zukunft! \u201eDas gilt auch f\u00fcr die Gesundheitsforschung, zu deren St\u00e4rkung Daten unerl\u00e4sslich sind\u201c, erkl\u00e4rt Dr. Matthias B\u00dcGER, Parlamentarischer Gesch\u00e4ftsf\u00fchrer und bislang wissenschaftspolitischer Sprecher der Fraktion. Wie wichtig Gesundheitsforschung sei, habe nicht zuletzt die Corona-Pandemie deutlich gemacht. \u201eBislang muss jedes forschende Unternehmen, jede forschende Einrichtung, separat Daten erheben oder \u00fcber kommerzielle Institute erwerben. Wir\u00a0wollen nun\u00a0das Prinzip des freien Zugangs f\u00fcr die Wissenschaft st\u00e4rken und die Bereitschaft zur Datenspende f\u00fcr medizinische Forschungsvorhaben erh\u00f6hen.\u201c Daf\u00fcr schlagen die Freien Demokraten den Aufbau einer Gesundheitsdaten-Stiftung (Health Data Foundation) vor. Ein entsprechendes Positionspapier haben B\u00fcger und Oliver STIRB\u00d6CK, digitalpolitischer Sprecher der Fraktion, heute bei einer Pressekonferenz vorgestellt.<\/p>\n<figure id=\"attachment_3033\" aria-describedby=\"caption-attachment-3033\" style=\"width: 1280px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"https:\/\/fdp-aktiv.de\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/laboratory-g59670423d_1280.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-3033\" src=\"https:\/\/fdp-aktiv.de\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/laboratory-g59670423d_1280.jpg\" alt=\"\" width=\"1280\" height=\"853\" srcset=\"https:\/\/fdp-aktiv.de\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/laboratory-g59670423d_1280.jpg 1280w, https:\/\/fdp-aktiv.de\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/laboratory-g59670423d_1280-300x200.jpg 300w, https:\/\/fdp-aktiv.de\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/laboratory-g59670423d_1280-1024x682.jpg 1024w, https:\/\/fdp-aktiv.de\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/laboratory-g59670423d_1280-768x512.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 1280px) 100vw, 1280px\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-3033\" class=\"wp-caption-text\">Bild von <a href=\"https:\/\/pixabay.com\/de\/users\/jarmoluk-143740\/?utm_source=link-attribution&amp;utm_medium=referral&amp;utm_campaign=image&amp;utm_content=2815641\">Michal Jarmoluk<\/a> auf <a href=\"https:\/\/pixabay.com\/de\/?utm_source=link-attribution&amp;utm_medium=referral&amp;utm_campaign=image&amp;utm_content=2815641\">Pixabay<\/a><\/figcaption><\/figure>\n<p>\u201eWir halten eine Stiftung des \u00f6ffentlichen Rechts f\u00fcr die geeignete Rechtsform, weil sie einen\u00a0Vertrauensvorschuss in der B\u00fcrgerschaft hat und differenzierte Kontrollmechanismen vorsehen kann. Sie ist eine unabh\u00e4ngige und vertrauensw\u00fcrdige Einrichtung und verwaltet die Daten treuh\u00e4nderisch f\u00fcr medizinische Forschungszwecke\u201c, erl\u00e4utert Stirb\u00f6ck. Konkret geht es beispielsweise um Daten \u00fcber Gesundheitszustand, Abstammungsdaten, genetische Daten, Gewebeproben und Analyse-Ergebnisse, die Forscherinnen und Forscher f\u00fcr ihre Arbeit ben\u00f6tigen und die in einer repr\u00e4sentativen und strukturierten Gesundheitsdatenbasis gesammelt werden sollen. \u201eDie Daten sollen nach dem Open-Access-Prinzip allen Forschenden zur Verf\u00fcgung stehen. Unabdingbar ist aber, dass sie nur f\u00fcr wissenschaftliche Forschungszwecke genutzt werden und der Schutz dieser sensiblen Daten gew\u00e4hrleistet ist\u201c, macht Stirb\u00f6ck klar. Die Speicherung der Daten erfolge ausschlie\u00dflich anonymisiert und in Europa. Die Stiftung\u00a0m\u00fcsse die ethische und datenschutzkonforme Nutzung\u00a0sicherstellen. Stirb\u00f6ck bekr\u00e4ftigt: \u201eMenschen, die sich dazu entschlie\u00dfen, die Wissenschaft mit einer Datenspende zu unterst\u00fctzen, treffen ihre Entscheidung freiwillig und m\u00fcssen sicher sein k\u00f6nnen, dass diese Spende streng vertraulich ist und sie jederzeit eine L\u00f6schung ihrer Daten beziehungsweise Zerst\u00f6rung von Gewebeproben beantragen k\u00f6nnen.\u201c<\/p>\n<p>Das Land tritt als Stifter auf, private Spenden und Zustiftungen sind erw\u00fcnscht.<\/p>\n<p>Wie geht es nun weiter? \u201eWir haben mehr als ein Jahr an dem Thema gearbeitet und schlie\u00dflich das Positionspapier erstellt. Mit diesem wollen wir nun auf die anderen Fraktionen zugehen mit dem Ziel, eine gemeinsame parlamentarische Initiative hinzubekommen\u201c, k\u00fcndigt Matthias B\u00fcger an. \u201eWenn es uns gelingt, eine Gesundheitsdaten-Stiftung einzurichten, kann Hessen Vorreiter werden.\u201c<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Gesundheitsforschung in Hessen braucht St\u00e4rkung Wissenschaftlern Zugang zu Daten erm\u00f6glichen Stiftung bietet geeigneten Rechtsrahmen WIESBADEN\u00a0\u2013 Die Freien Demokraten im Hessischen Landtag sind \u00fcberzeugt: Daten sind das Gold der Zukunft! \u201eDas [&#8230;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4,8],"tags":[1540,635,1642,1641,660,1640],"class_list":["post-3031","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-covid-19","category-wirtschaft","tag-dr-matthias-bueger","tag-fdp-hessen","tag-forschung","tag-gesundheitsdaten","tag-oliver-stirboeck","tag-stiftung"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fdp-aktiv.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3031","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fdp-aktiv.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fdp-aktiv.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fdp-aktiv.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fdp-aktiv.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3031"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/fdp-aktiv.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3031\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3034,"href":"https:\/\/fdp-aktiv.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3031\/revisions\/3034"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fdp-aktiv.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3031"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fdp-aktiv.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3031"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fdp-aktiv.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3031"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}